국립정신건강센터 사회사업팀의 가족교육이 진행되었던 2월 셋째주 수요일 오후, 파란색 줄무늬 넥타이 차림으로 다소 쑥스러운 표정이나 반갑게 인사를 건네시는 패밀리링크의 가족 강사 정유섭 님을 만났습니다.

슬하에 2명의 자녀가 있으며 8년차 버스 운전기사로 근무하고 계신다고 합니다. 또한 현재 20여 년간 조현병을 앓고 있는 부인을 간병하면서 쌓았던 경험을 많은 환자와 보호자분들과 공유하고, 도움을 드리고자 패밀리링크의 가족 강사로 활동하고 있다고 합니다.

*패밀리링크란: 정신질환 환우들의 가족과 함께하는 교육 프로그램(가족강사 양성)

제가 인터뷰를 해도 되는가? 고민을 많이 했습니다. 하지만 누군가에게 도움이 된다면 기꺼이 해야 한다고 생각합니다.(웃음)
저는 아내를 20년 전에 만났습니다. 우체국에서 근무를 하던 아내는 긴머리의 말이 없고 조용한 사람이었습니다. 그런 조용한 아내가 저는 좋았습니다. 이미 그때 아내는 조현병을 앓고 있었어요. 하지만 저는 결혼을 결심했습니다. 물론 집안의 반대가 심했지요.. 누나와 어머니께서 어떻게 살 수 있겠냐며 많이 만류했습니다. 저는 이 사람에게 도움을 주며 살 수 있을 것 같았습니다.(웃음)
결혼 후, 아내는 두 아이를 낳았고.. 조현병 증상은 지속되었습니다. 외래 치료를 지속하면서 증상이 심해지면 입원을 하기도 했습니다. 집안일과 양육은 모두 저의 일이었습니다. 둘째 아이를 낳고부터는 어머니께서 산후조리도 해 주시고.. 아이도 맡아 주셔서 경제적인 활동을 하는데 좀 수월했지만.. 그래도 양육하는 일이 힘들었습니다. 지역에 정신건강증진센터를 많이 이용하면서 아내를 돌보며 20여년을 지냈습니다.

11년 전 집안일과 모든 양육을 도맡아서 할 때 가장 힘들었습니다. 헤어지고 싶은 마음도 들었습니다. 첫째가 4살 때인가? 아내가 증상이 심해져서 지방에 있는 병원에 입원을 해야 했습니다. 아이를 맡길 때가 없어서 힘들게 아이와 함께 지방에 내려가서 아내를 입원시키고 서울로 올라오는 시간 내내 울면서 올라왔던 기억이 있습니다. 정말 힘들었습니다.

최근에는 좋습니다. 첫째 딸아이가 이제 많이 커서 아빠에게 도움을 많이 주고 엄마와도 잘 지냅니다. 아내가 이제 집안일을 하며 지내는데.. 집안일을 하다가도 멍해지거나 증상으로 인해 표정이 힘들어지면.. 딸아이가 엄마를 꼬옥 껴 앉으며 돌봐줍니다. 그런 모습을 보면 저도 이제 웃음이 나고 좋습니다. 작년에는 가족 모두 처음으로 가족 여행도 다녀왔어요.(웃음)

예전에는 병 치료에 도움을 준다며.. 아내를 다그치는 일이 많았습니다. 아내가 잘 따라주지 않으면 화가 나는 일이 많았어요.. 그런데 지금은 그때 왜 그랬나.. 후회가 되요.. 아내를 좀 더 이해해 주었으면 더 좋았을 것 같아요.. 다른 분들도 조급해하지 말고 환자들을 잘 이해해주면서 도와주었으면 좋겠습니다.
그리고 약물 복용은 정말 중요합니다. 꾸준히 복용하도록 하고 신체적인 건강도 중요하므로 신경을 썼으면 합니다. 그리고 조현병 환자 가족을 위한 교육이나 커뮤니티에 많이 참석해서 서로 도움을 주고 받았으면 좋겠습니다.

지금 와서 생각하니 저는 아내와 삶을 함께 나누는 그런 사람이었습니다. 아내는 제 삶입니다. 그리고 제가 삶을 잘 살아내고 있는 것은 저 혼자 하는 것이 아니었습니다. 저에게 도움을 많이 주신 많은 분들에게 감사드립니다.


정유섭
국립정신건강센터 Familly Link 가족강사